Rein van der Wal vraagt aandacht voor energiestofwisselingsziekte: “We proberen zoveel mogelijk van Jaldert te genieten”

HEERENVEEN - Rein van der Wal uit Heerenveen is getrouwd met Annette en samen zijn ze de ouders van Jaldert (4).

En dat je van Jaldert kunt genieten, is snel duidelijk als ik uit naam van GrootHeerenveen bij de familie Van der Wal op bezoek ben. Bij binnenkomst is Jaldert even wat terughoudend. Maar al snel zwaait hij vrolijk lachend vanaf de andere kant van de kamer. Even later staat hij nieuwsgierig bij de tafel om een hand vast te pakken. En halverwege het interview besluit hij om op schoot te klimmen. “Hij is altijd aan het flirten”, lacht vader Rein. “Jaldert maakt graag contact.” Het valt op, dat Jaldert met zijn vier jaar niet loopt, maar over de vloer schuift en kruipt. Ook heeft hij constant een doekje in zijn mond en maakt hij neuzelende geluidjes in plaats van te praten.

Rein: “Hij kan wel lopen, maar dan vaak op zijn tenen en niet zelfstandig. Praten kan hij niet. Hij heeft de ontwikkeling van een kind van anderhalf jaar.”

Een foutje in het DNA

Rein legt uit wat de energiestofwisselingsziekte, de ‘mitochrondriale ademhalingsketen stoornis’, inhoudt. “Het menselijk lichaam is opgebouwd uit cellen. En in elke cel zitten mitochondriën. Deze zorgen ervoor, dat voedingsstoffen zoals koolhydraten, vetten en suikers omgezet worden in energie. Op het moment dat deze mitochondriën niet goed werken door een foutje in het mtDNA (mitochondriaal DNA – red.) kan dit op allerlei plekken in het lichaam gevolgen hebben. Dit kan overal zijn, zoals bij het hart, de lever of de spieren. Maar ook in de hersenen. Hierdoor kan een kind heel erg moe zijn, of bijvoorbeeld lichamelijke of verstandelijke beperkingen hebben. Daar komt bij, dat de ziekte progressief is. Hoe dit voor Jaldert uitpakt, is erg onzeker.”

Voortdurend aan het overleven

Het is niet te voorspellen hoe Jaldert zich zal ontwikkelen. “De versie van de fout die Jaldert in zijn gen heeft, is niet erg bekend. Hierdoor weten we niet of het mee gaat vallen of niet. Welke organen zullen aangetast worden door de ziekte? De spieren? De hersenen? Vijftig procent van de kinderen die met deze ziekte geboren worden, wordt niet ouder dan tien jaar en van de overige kinderen wordt vijftien procent niet ouder dan zestien jaar.”

Het is aan Rein te zien, dat hij worstelt met zijn verdriet. Hoe ga je als ouders in hemelsnaam met zo’n gegeven om? “Niet!”, is het harde en directe antwoord van Rein. “Je gaat er niet mee om! Je blijft gewoon doorgaan. Je hebt als ouder veel te hopen, maar de realiteit is dat er geen zekerheid is.”

Naast zijn baan als procesadviseur en functioneel beheerder bij de Rijksoverheid is Rein van der Wal mantelzorger. Eén tot twee dagen per week is hij thuis om voor Jaldert te zorgen en alle zorg rondom zijn zoon te managen. Rein heeft het gevoel dat hij voortdurend aan het overleven is. “Op een gegeven moment is je energieniveau laag. En dan moet je toch doorgaan en zelfs flink nog wat bijzetten om het vol te kunnen houden. Als mantelzorger heb je geen keuze, je kunt er niet mee stoppen. Je bent het aan je kind en je geliefde verplicht.”

Uit het lood geslagen

Sinds de geboorte van Jaldert hebben Rein en Annette geen moment rust gehad. “Mijn vrouw en ik wilden graag een kindje, maar de weg ernaar toe was moeizaam en uiteindelijk is mijn vrouw zwanger geworden via IVF. Toen Jaldert via een keizersnede geboren werd, leek er eerst niets aan de hand.”

Maar eenmaal thuis bleek dat het moeilijk was om hun zoontje te voeden. Na drie dagen waren ze met hem terug in het ziekenhuis. Het eerste jaar na de geboorte waren ze meer in ziekenhuizen te vinden dan thuis. Er volgden uitgebreide onderzoeken en verschillende operaties. “Jaldert zijn voorste schedelnaad bleek verkleefd te zijn en zijn plasbuisje zat op de verkeerde plek. Ook had hij een ruisje in zijn hart. Onze roze wolk was snel weg. Als je je kind van drie maanden oud de operatiezaal in draagt, is dat slopend.” Jaldert bleek niet krachtig genoeg om voldoende te drinken. “We hebben drama’s meegemaakt met sondevoedingsslangetjes die door onze zoon zijn neus moesten. Hij gaf voortdurend over.”

Rein en Annette hebben vier zware jaren achter de rug. “Er zijn veel gebeurtenissen geweest waardoor we uit het lood waren geslagen. En dan vergeet ik nu vast nog iets te vertellen.”

Groen licht voor Jaldert

Rein en zijn vrouw willen graag dat er meer bekendheid komt voor de ziekte van Jaldert. Om deze reden doen ze mee met het Green Ribbon project. De derde week van september zet Green Ribbon belangrijke gebouwen over de hele wereld in het groene licht om zo stofwisselingsziekte onder de aandacht te brengen. Rein en Annette zetten deze week hun eigen huis aan de Van Maasdijkstraat ook in het groene licht. Voor Jaldert. Omdat het zijn eigen belangrijke gebouw is. Volgend jaar zou Rein graag de hele straat groen verlicht zien. “En het zou natuurlijk geweldig zijn als die week Crackstate ook groen kleurt”, zegt hij. “Wij willen graag aandacht voor Jaldert en voor de vele kinderen op de wereld met een mitochondriële ziekte. Jalderts toekomst blijft onzeker, maar wanneer er meer aandacht voor energiestofwisselingsziekte komt, komt er misschien ooit een medicijn om hem en anderen te helpen.”

Jaldert is een bijzondere jongen voor Rein en Annette. Hun alles. De band die ze met hem hebben, is onvoorwaardelijk. “Wat hij ons brengt, is niet in woorden uit te drukken”, besluit Rein.

Voor meer informatie over energiestofwisselingsziekte en het green ribbon project kijk je op: www.energy4all.nl of www.greenribbon.nl

Door Marije Nutma