Lizzy, Julienne en Gerben delen hun ervaringen over autisme

Autisme. Aan de buitenkant zie je niet dat iemands hersenen informatie anders verwerken dan die van jou. Bovendien uit autisme zich bij iedereen anders. Behandeling waardoor het over gaat, is er niet. Wel kun je er mee leren omgaan. Lizzy, Julienne en Gerben delen hun ervaringen over wat werkt.

Je verhaal doen voor de krant is spannend. Toch doen ze het. Veel mensen hebben het beeld, dat iemand met autisme minder inlevingsvermogen heeft. Omgekeerd is dat precies zo. De meeste mensen kunnen zich niet goed inleven in iemand met autisme. Misschien zorgt dit artikel voor meer kennis en begrip, hopen ook Lizzy, Julienne en Gerben.

Vastlopen en thuis zitten

Lizzy (18 jaar) begint: “Je ziet het niet aan iemand. ‘Oh, zo zie je er níét uit’, zeggen mensen tegen me. Dat klopt, maar ik kan wel uitleggen waar ik tegenaan loop. Ik ben vastgelopen in het reguliere onderwijs. Daar zit geen structuur in. Als ik bijvoorbeeld lesuitval had, kreeg ik stress: wat moet ik nu? Als alles niet is uitgestippeld, loop ik vast. Ik kwam thuis te zitten. Pas nadat ik twee jaar vrijgesteld was van leerplicht, werd op mijn veertiende autisme vastgesteld.“ 

Julienne (20) slaagde voor haar middelbare schoolexamen, maar snapt niet waarom sommige dingen in contact gewenst en andere ongewenst zijn. Waarom iets de ene keer wel kan en de andere keer niet. “Ik kan me niet mengen met de rest. Ik denk in zwart of wit, goed of fout. Toen ik naar het mbo ging, werd het heel zwaar. Ik vond het elke keer eng en spannend; het wende niet. Ik kreeg last van paniekaanvallen en ben na een jaar ingestort. Ik heb een jaar thuis gezeten; heb vrijwilligerswerk gedaan, maar ben daarmee gestopt omdat het teveel werd.”

 Ook Gerben (40) kwam - overspannen - thuis te zitten en kreeg op 37-jarige leeftijd via de GGZ de diagnose autisme. Gerben: “Ik werkte bij een commercieel bedrijf, dat werkte volgens Amerikaanse principes en ethiek: targets halen, productie draaien en winst maken.” Achteraf kon Gerben de diagnose plaatsen. “Ik wist hoe ik reageerde op abrupte veranderingen. Eén keer werd een half uur van tevoren aangekondigd dat we een teamlunch hadden. Verplicht meedoen, terwijl ik mijn eigen brood al had gesmeerd? Dat viel in het verkeerde keelgat.”

Overprikkeling

Dat autisme zo laat wordt vastgesteld, komt volgens Lizzy omdat er weinig oog is voor kinderen die

geen last vormen voor de klas. “Voor kinderen die rustig, angstig of verdrietig zijn. Aan luidruchtige kinderen wordt wél aandacht gegeven. Schoolverzuim is een teken dat het mis is. Bij mij konden ze wel zien: dat meisje is er vaak niet. Maar niemand heeft gevraagd: waarom, wat is er aan de hand?”  Volgens Gerben heeft het ook te maken met ‘maskeren’: je anders voordoen dan je bent, omdat je mee wilt doen. “Overdag kon ik functioneren, ‘s avonds thuis ging het licht uit.” 

 Het is goed om te weten dat mensen met autisme last hebben van overprikkeling. De ene persoon is snel auditief overprikkeld, de andere visueel. Julienne: “Naar een pretpark zal ik niet snel gaan, vanwege het geluid en het licht. Als ik overprikkeld ben, uit dat zich door migraine.”

Leren omgaan met autisme

Bij Scauting (met de A van autisme) in Tjalleberd leren Lizzy, Julienne en Gerben om te gaan met autisme. Bij de ene werkt dit, bij de andere dat. Regelmatig draagt hond Dunya haar steentje bij: even samen wandelen, even een verstopspelletje doen als iemand onrustig is. 

In het onderwijslokaal zorgt Lizzy’s leerkracht voor duidelijkheid. “Duidelijkheid over de tijden dat ik hier aanwezig ben, hoe ik hier kom, wat ik hier doe in een dag, met welke vakken ik me bezig houd, welke hoofdstukken klaar moeten zijn voor een bepaalde datum.” Volgend jaar doet Lizzy examen, ze overweegt een vervolgopleiding in zorg en welzijn. Nu nog maakt ze gebruik van taxivervoer, op termijn hoopt ze per openbaar vervoer te komen. 

Julienne weet nu dat ze niet dat vervelende kind of die aansteller is, waar mensen haar voor hielden. “Het is geen onwil, maar onmacht. Hoe vaker mensen zeggen dat het jouw schuld is, hoe meer je het gaat geloven.” Ze wil een ‘gewoon’ leven. “Veel mensen zien een leven van rust en duidelijkheid als ongezellig. Voor mij betekent het, dat ik niet continu hoef te denken, dat het beter moet.” 

Gerben is inmiddels beter in staat de juiste balans tussen drukte en rust te vinden. “Ik vermijd drukte niet, maar ga wel bij mezelf te rade: heb ik genoeg energie om het aan te gaan? Wat mij heeft geholpen is een signaleringsplan. Groen: je voelt je goed. Oranje: iets minder goed. Rood: overprikkeld.” Gerben heeft daarnaast geleerd zijn stresstriggers op te lossen door vijf eenvoudige stappen te doorlopen zodra hij deze triggers bij zichzelf herkent. Samen met zijn jobcoach is hij op zoek naar betaald werk. Weer in de dienstverlening. Deze keer bij een werkgever, die open staat voor iemand met autisme en de talenten die hij heeft.

Tekst: Riemie van Dijk

Foto’s: Scauting Tjalleberd