Zorg verbeteren met de verhalen van mensen

FRYSLÂN - Sinds afgelopen voorjaar verzamelt, onderzoekt en analyseert Zorgbelang Fryslân verhalen van mensen tijdens de coronapandemie. Met als doel om lessen te trekken. Mensen met een chronische aandoening of beperking of een psychische aandoening kunnen hun verhaal anoniem delen via de website. Ook kunnen mantelzorgers het verhaal van hun naaste vertellen. Zorgbelangdirecteur Esther de Vrij en oud-hoogleraar volksgezondheid Guus Schrijvers, drijvende krachten achter ‘Patiënten spreken zich uit’, vertellen over hun bevindingen tot nu toe.

Toen de coronapandemie in maart 2020 uitbrak, stond de telefoon bij Zorgbelang Fryslân roodgloeiend. Esther: “Mantelzorg die plotseling wegviel, verpleegafdelingen die in quarantaine moesten, mensen die met eenzaamheid kampten. Mensen zaten vol vragen en wilden hun verhaal kwijt.” Het toeval wilde dat Zorgbelang Fryslân net op het punt stond om een project te starten om de verhalen van patiënten in te zetten voor betere zorg. Esther: “We zeiden tegen elkaar: dit is nu actueel, waarom haken we met ons onderzoek niet in op de pandemie?” Doel is het verbeteren van de zorg tijdens een pandemie, voor nu en in de toekomst. Guus: ”Want corona is nog niet weg. Natuurlijk zijn er de vaccins, maar we krijgen te maken met nieuwe varianten, straks misschien met nieuwe lock downs. Hoe gaan we daarmee om?”

De stille kennis van patiënten

Zorgbelang wil gebruikmaken van de ervaringsdeskundigheid van de Friese inwoners. “Zorggebruikers en patiënten, mensen zoals jij en ik, zijn ervaringsdeskundig en beschikken over veel ‘stille kennis’ als het om de zorg gaat. We hebben toegang tot die verhalen nodig om tot betere zorg te komen”, legt Guus uit. Met een team van vier wetenschappers verzamelt hij de corona-ervaringen. Mensen met een chronische beperking of aandoening, een psychische aandoening en vijfenzestigplussers worden uitgenodigd hun verhaal te delen. Esther: “We hebben gekozen voor de meest kwetsbare mensen. Zij zijn hard geraakt door corona en kwamen vaak in een isolement terecht. Het is ontzettend belangrijk dat zij gehoord worden en een stem krijgen.”

‘Heb je geen wifi, dan heb je pech’

Sinds het voorjaar komen de verhalen binnen. Over uitgestelde zorg, vaccinatie-afspraken die niet doorgaan, het ongemak van mondkapjes terwijl je een bepaalde aandoening hebt. Eenzaamheid komt als thema opvallend vaak terug. Esther: “Vrijwilligerswerk valt weg, het uitje naar de supermarkt vervalt, en dan gaat ook je kat nog dood. Dat komt hard aan.” Er zijn ook positieve ervaringen te beluisteren. Guus: “We maken geen zwartboek. Die positieve verhalen hebben we juist nodig om de zorg beter te maken.” Esther: “Zo kunnen digitale middelen perspectief bieden, denk aan het contact met de fysio of met familie via Zoom en WhatsApp. Aan de andere kant zijn er ook mensen die zeggen: ‘er wordt té veel via internet bepaald, heb je geen WiFi, dan heb je pech’. Ook deze mensen hebben perspectief nodig.”

Van verhaal naar zorgbeleid

 Hoe zet je de stap van verzamelde verhalen naar een beter zorgbeleid? Guus: “Met ons wetenschapsteam analyseren we de verhalen en brengen we knelpunten in kaart. Van daaruit maken we de vertaalslag naar concreet beleid. Daarvoor organiseren we gespreksgroepen waarvoor we professionals én de mensen die het aangaat uitnodigen. De beleidsvoorstellen en adviezen presenteren we in een witboek.” “Als Zorgbelang Fryslân doen we dit veel vaker”, vult Esther aan: ”Waar we naar toe willen is dat we op elk gewenst moment wisselende groepen burgers kunnen raadplegen over een zorgvraagstuk. Dat kan gaan over uiteenlopende thema’s, zoals jongerenhulpverlening, de zorg in het ziekenhuis of digitale vormen van zorgverlening. Zo willen we bereiken dat Friese inwoners ook écht invloed krijgen op de zorg.”

Wil jij ook helpen om de zorg tijdens een pandemie te verbeteren? Deel je verhaal over corona met ons via www.zorgbelang-fryslan.nl. Je kunt ons ook bellen: 085 4832 433 of mailen: info@zorgbelang-fryslan.nl Zorgbelang Fryslân zet zich in om de zorg in de provincie te verbeteren, samen met Friese zorggebruikers. Hun ervaringen met de Friese zorg staan namelijk centraal en vormen de basis voor verbeteringen.